Άρθρο του Ιωάννη Καραφύλλη, Οικονομολόγου Υγείας, για την κλινική έρευνα και την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα. Στο παρελθόν, η ιατρική έρευνα είχε επικεντρωθεί σε ζητήματα υγείας που ήταν σημαντικά για την έρευνα και τους γιατρούς, ενώ η προσέλκυση των ασθενών είχε μικρή συμβολή στους ίδιους και τους φροντιστές τους (μέλη της οικογένειας, φίλους που τους φροντίζουν, κλπ). Ωστόσο, πιο πρόσφατα, έχει καταστεί σαφές ότι τα ζητήματα υγείας και τα αποτελέσματα που παράγονται και είναι σημαντικά για την ακαδημαϊκή κοινότητα δεν είναι πάντα το ίδιο σημαντικά για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Για το λόγο αυτό, η ουσιαστική εμπλοκή των ασθενών στην ερευνητική διαδικασία έχει αγκαλιαστεί ακόμη και εάν απαιτείται (ανάλογα με το έργο) χρηματοδότηση. Πολλά συγχρηματοδοτούμενα ευρωπαϊκά προγράμματα απαιτούν την άμεση εμπλοκή τους. Όλα τα αποτελέσματα πλέον ανήκουν και στους ασθενείς που μπορούν και πρέπει πλέον να ενημε...