Μία μητέρα δεν
έχει φάει για εφτά χρόνια εξαιτίας μίας
σπάνιας ασθένειας που παρέλυσε το
στομάχι της.
Η Nicola Nichols, 25 ετών
από το Μπόλτον, νόσησε από μία ήπιας
μορφής γρίπη το 2008 και έκτοτε δεν έχει
καταφέρει να κρατήσει οποιαδήποτε τροφή
ή υγρό στο σώμα της, ενώ λίγο πριν
διαγνωστεί έκανε εμετό περισσότερες
από 50 φορές την ημέρα.
Αν και αρχικά
οι γιατροί πίστευαν ότι έπασχε από
κάποιου είδους διατροφική διαταραχή,
στο τέλος διαγνώστηκε με γαστροπάρεση,
μία ασθένεια που καθυστερεί τη γαστρική
κένωση. Κύριο χαρακτηριστικό της
συγκεκριμένης ασθένειας είναι η παράλυση
του στομάχου, που έχει ως αποτέλεσμα τα
τρόφιμα να μένουν εκεί για μεγαλύτερο
διάστημα από το κανονικό. Πλέον, ο μόνος
τρόπος για να κρατηθεί στη ζωή η 25χρονη
Nicola είναι με ορούς και σακούλες γλυκόζης
που της παρέχουν την ενέργεια που
χρειάζεται, ενώ η ασθένεια την οδήγησε
σε απώλεια 13 κιλών, με την ίδια να μην
μπορεί πλέον να επανέλθει στο κανονικό
της βάρος και να ζυγίζει μόλις 44 κιλά.
«Και η μητέρα
μου είχε γρίπη όταν αρρώστησα, αλλά η
δική μου ήταν ελαφρώς διαφορετική. Όταν
άρχισα να κάνω εμετό, κάθε φορά με
διαπερνούσε ένας εξοντωτικός πόνος,
και στην πραγματικότητα δεν έχω σταματήσει
να κάνω από τότε», λέει η νεαρή.
Παντρεμένη με
τον 27χρονο Ben και μητέρα δύο παιδιών,
που τα χαρακτηρίζει ως «θαύματα», καθώς
γεννήθηκαν ενώ ήδη έπασχε, έχει στερηθεί
καθετί που ο υπόλοιπος κόσμος θεωρεί
δεδομένο.
Τις επιπτώσεις
της σπάνιας ασθένειάς της τις έζησε από
πρώτο χέρι ήδη από τον γάμο της. «Φαντάσου
να βρίσκεσαι στην κορυφή του νυφικού
τραπεζιού σου και να κοιτάζεις τους
πάντες γύρω σου να πέφτουν με τα μούτρα
στη γαμήλια τούρτα που εσύ ετοίμασες
και να μη μπορείς να απολαύσεις ούτε
ένα κομμάτι», λέει η Nicola περιγράφοντας
την εμπειρία του γάμου της. «Το ίδιο
συνέβη και στο πρωινό, όταν κράτησα ένα
ποτήρι σαμπάνια για την πρόποση, χωρίς
να μπορώ να πιω ούτε μία γουλιά»,
συνεχίζει.
Τα προβλήματα
για τη νεαρή μητέρα ξεκίνησαν όταν ήταν
μόλις 18 ετών. Η γαστροπάρεση προκαλείται
όταν το πνευμονογαστρικό νεύρο που
ελέγχει την κίνηση της τροφής διαμέσου
της πεπτικής οδού έχει υποστεί ζημιά,
με αποτέλεσμα να μη λειτουργούν σωστά
οι μύες του οργάνου. Οι πιο συνήθεις
αιτίες που προκαλούν τη σπάνια αυτή
ασθένεια είναι ο διαβήτης, η νόσος
Πάρκινσον ή οι μετεγχειρητικές επιπλοκές,
πολλές φορές όμως αυτές δεν είναι σαφείς
και οι πάσχοντες αναφέρουν ότι νόσησαν
μετά από κάποια γρίπη ή μόλυνση από
κάποιο ιό, ακόμα και από τροφική
δηλητηρίαση ή αντιβιοτικά.
Τα προβλήματα
για τη Nicola όμως δεν σταμάτησαν εκεί.
Μετά τη διάγνωση τής τοποθετήθηκε ένας
γαστρικός βηματοδότης, μία μεταλλική
συσκευή που προσαρμόζεται στην κοιλιά
και μεταφέρει ηλεκτρικά σήματα στους
μύες του στομάχου ώστε να τους θέσει
ξανά σε λειτουργία. Το έκτακτο αυτό
μέτρο, όμως, απέτυχε, προκαλώντας στη
Nicola εντερική ανεπάρκεια.
Από το σημείο
αυτό και μετά, ο μόνος τρόπος για να
τραφεί ήταν μέσω της κυκλοφορίας του
αίματος με παρεντερική διατροφή. Τρία
λίτρα ορού μεταφέρονται στον οργανισμό
της μέσω μίας αντλίας για 12 ώρες κάθε
βράδυ. «Είναι αστείο γιατί από τη μία
πραγματικά περιορίζει τη ζωή σου,
προφανώς όμως είναι και αυτό που σε
κρατά στη ζωή», λέει η Nicola, που τα τελευταία
χρόνια έχει καθηλωθεί σε αναπηρικό
καροτσάκι.
Ένα άλλο γεγονός
που κάνει τη ζωή της ακόμα πιο δύσκολη
είναι η πτώση μαλλιών, τα οποία τελικά
ξύρισε για να δείχνει πιο όμορφη για τα
παιδιά της. «Είναι απαίσιο να είσαι
γυναίκα και να πρέπει να υποστείς κάτι
τέτοιο, αλλά ο Ben, αφού ξύρισε το δικά
μου, έκανε το ίδιο για υποστήριξη»,
αναφέρει η νεαρή μητέρα που παρά τη
ασθένεια κατάφερε να φέρει στον κόσμο
τον William και την Felicity. «Πάντα λέμε ότι
υπάρχουν και χειρότερα. Είμαι τυχερή
που έχω δύο όμορφα παιδιά παρά το πρόβλημά
μου. Τα δύο θαύματά μου», συμπληρώνει.
Μητέρα δύο
παιδιών, του τρίχρονου William και της 11
μηνών Felicity, τα χαρακτηρίζει «θαύματα»
γιατί γεννήθηκαν ενώ ήδη έπασχε.
iefimerida
Σχόλια