Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Συγγενείς καρδιοπάθειες σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες


ΣΤΕΛΙΟΣ ΑΝΤΩΝΙΑΔΗΣ
Παιδοκαρδιολόγος Καθηγητής - Διευθυντής

Ο τίτλος μπορεί να σας φανεί κάπως παράξενος. Στην παιδιατρική οι συγγενείς καρδιοπάθειες θυμίζουν: νεογνό-βρέφος-νήπιο-μεγαλύτερο παιδί. Σήμερα όμως υπάρχει μια μεγάλη ομάδα εφήβων και νεαρών ενηλίκων που αποτελεί την απάντηση στο ερώτημα: Τι κάνουν τα παιδιά με συγγενής καρδιοπάθειες όταν μεγαλώσουν; (What happens to children with congenital heart diseases when they grow up?), γίνονται παιδιά με GUCHD (Grown Up Congenital Heart Diseases), γίνονται ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια.

Όλα ξεκίνησαν πριν από 35-40 περίπου χρόνια όταν τα επιτεύγματα της τεχνολογίας (υπερηχοκαρδιογράφημα δύο διαστάσεων, κινηματοαγγειοκαρδιογραφία κτλ) έδωσαν τη δυνατότητα στους παιδοκαρδιολόγους να βάζουν τη διάγνωση με μεγάλη ακρίβεια και λεπτομέρεια ακόμα και στις πιο σπάνιες, σύμπλοκες καρδιοπάθειες. Ταυτόχρονα και αλληλένδετα στην τόσο δύσκολη εξειδίκευση της παιδοκαρδιοχειρουργικής δοκιμάστηκαν με επιτυχία, από τρανά διεθνώς ονόματα, τρόποι αντιμετώπισης ακόμα και των πιο σύμπλοκων καρδιοπαθειών που μέχρι τότε θεωρούνταν ανέφικτοι.

Η σωστή λοιπόν διάγνωση και αντιμετώπιση φάνηκε άμεσα ότι έδινε ζωή σε παιδιά που μέχρι τότε θεωρούνταν «χαμένα περιστατικά».

Στο πέρασμα των χρόνων τα παιδιά αυτά μεγάλωσαν ζώντας με μια πολύ καλή, στις περισσότερες περιπτώσεις, ποιότητα ζωής και έγιναν οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες των 30 και 35 χρόνων.

Έχοντας λοιπόν όπως πιστεύω τη μεγαλύτερη ομάδα των παιδιών αυτών στην Ελλάδα σκέφτηκα να ασχοληθώ με την ποιότητα της ζωής τους. Εκπόνησα ερευνητικές εργασίες τις οποίες παρουσίασα με ανακοινώσεις σε ελληνικά και διεθνή συνέδρια και δημοσιεύσεις σε ξένα και ελληνικά περιοδικά για πρώτη φορά στην Ελλάδα,

Ποιες ήταν οι εργασίες και ποια τα αποτελέσματα
1- Διερεύνησα την κοινωνικότητα, την επαφή με το άλλο φίλο, την ερωτική-σεξουαλική ζωή, τη σχέση με τον γάμο, των παιδιών αυτών και βρέθηκε πως όχι μόνο δεν υστερούν αλλά βρίσκονται σε ότι αφορά στη σεξουαλικότητα και λίγο προχωρημένα σε σύγκριση με την ομάδα μάρτυρα με υγιή παιδιά που τα συνέκρινα.

2- Παρουσίασα για πρώτη φορά στην Ελλάδα τις πρώτες 28 κοπέλες με συγγενή καρδιοπάθεια, σε μερικές περιπτώσεις με παθήσεις απαγορευτικές για τοκετό. Το καταπληκτικό ήταν πως γέννησαν όλες χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα σε όλες τις περιπτώσεις υγιή παιδιά.

3- Μελέτησα την εκπαίδευση των παιδιών αυτών καθώς και την επαγγελματική τους κατάσταση και δεν φάνηκε να υστερούν σε σύγκριση με τα παιδιά χωρίς πρόβλημα.

Τα αποτελέσματα όπως ανέφερα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά και μας κάνουν πολύ χαρούμενους.
Ποιο είναι όμως το μέλλον των παιδιών αυτών; Από μελέτες που έγιναν διεθνώς φάνηκε πως με την επιμελημένη παρακολούθηση με τις νέες τεχνολογίες και κυρίως τη μαγνητική τομογραφία, τις επεμβατικές πρακτικές από εμάς τους παιδοκαρδιολόγους (μπαλονάκι, τοποθέτηση device κτλ.) αλλά και την απόφαση νέων διορθωτικών επεμβάσεων από του χειρουργούς με βάση τα αιμοδυναμικά μας ευρήματα το προσδόκιμο επιβίωσης επιμηκύνετε και το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο.

Σκοπός της σύντομης αλλά πολύ σημαντικής, κατά τη γνώμη μου, παρουσίασης που διαβάσατε είναι η ενημέρωση των παιδιάτρων, των γονέων αλλά και όλων όσων ασχολούνται με το παιδί (παιδαγωγοί, γυμναστές, προπονητές κ.α.) για το ότι σήμερα εμφατικά μπορώ να πω πως ακόμα και τα παιδιά που πάσχουν από τις πιο σύμπλοκες συγγενής καρδιοπάθειες με τη σωστή αντιμετώπιση μπορούν να ελπίζουν σε ένα ευοίωνο μέλλον.



Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Τριπλή δόση νάρκωσης στο αίμα της 15χρονης που πέθανε μετά από επίσκεψη σε οδοντίατρο

Σοκ έχει προκαλέσει ο ξαφνικός θάνατος μίας 15χρονης βορειοηπειρώτισσας που ζούσε στα Γιάννενα, πριν από μερικούς μήνες σε νοσοκομείο της Αλβανίας. Η 15χρονη έχασε ξαφνικά τη ζωή του έπειτα από επίσκεψη σε οδοντίατρο στους Αγίους Σαράντα. Ο πατέρας της μικρής είχε ζητήσει να γίνει ιατροδικαστική πραγματογνωμοσύνη και στην Ελλάδα καθώς δεν μπορούσε να δεχθεί την έκθεση ιατροδικαστή στην Αλβανία που έδειχνε ως αιτία θανάτου της 15χρονης κόρης του την εσωτερική αιμορραγία. Σύμφωνα με τα νεότερα στοιχεία απο την ιατροδικαστική έκθεση που έγινε στην Ελλάδα κατόπιν αιτήματος του πατέρα, στο αίμα της 15χρονης εντοπίστηκε τριπλάσια ποσότητα φαρμάκου νάρκωσης από τα επιτρεπόμενα όρια. «Στο αίμα του παιδιού μου, δύο ώρες πριν πεθάνει βρέθηκαν 13.6 mg/ml φαρμάκου ύπνωσης την ώρα που το επιτρεπτό όριο είναι στα 2-5 mg/ml, ανάλογα με την ηλικία και τα κιλά του καθενός. Θα συνεχίσω να αναζητώ την αλήθεια για το τι έκαναν στο παιδί μου ακόμη και αν οι αρμόδιοι στην Αλβανία προσ...

Οι 9 Θαυματουργές Χρήσεις της Ασπιρίνης που Σίγουρα ΔΕΝ γνωρίζεις!

Δείτε παρακάτω τις 9 φαρμακευτικές και μη, χρήσεις ″έκπληξη″ της ασπιρίνης: 1. Θεραπεία για τα τσιμπήματα των εντόμων : Διαλύστε μία ασπιρίνη σε νερό και ψεκάστε το παραπάνω μείγμα στο σημείο που είναι το τσίμπημα κουνουπιού ή μέλισσας. Αφήστε το διάλυμα για μερικά λεπτά μέχρι η φαγούρα και ο ερεθισμός να υποχωρήσουν. 2. Λευκαντικό για τα χέρια : Για να απαλλαγείτε από τους κίτρινους λεκέδες του τσιγάρου ή τις καφές κηλίδες στα χέρια, σπάστε 2-3 δισκία και αναμείξτε τα με λεμόνι. Απλώστε στους αντιαισθητικούς λεκέδες που υπάρχουν στις άκρες των δακτύλων, επαναλάβετε σε τακτά χρονικά διαστήματα και γρήγορα θα εξαφανιστούν. 3. Θεραπεία ακμής : Σπάστε δύο-τρία δισκία και αναμείξτε τα με μικρή ποσότητα νερού. Απλώστε το μείγμα στα σπυράκια, αφήστε 2-3 λεπτά και ξεπλύνετε. Τα σπυράκια θα ξεραθούν και θα εξαφανιστούν γρηγορότερα. 4. Αντί-μυκητιασικό βελτιωτικό εδάφους: Για να καταπολεμήσετε τους μύκητες του εδάφους και τα ζιζάνια, διαλύστε ένα δισκίο ασπιρίνης σε ...

Συγκρούσεις - Από την ματαίωση των προσδοκιών μας στην ουσιαστική επικοινωνία

Οι διαφωνίες και οι συγκρούσεις είναι μέρος της ζωής μας, των σχέσεων μας και τελικά μέρος του εαυτού μας. Ακόμα και αυτή τη στιγμή μπορεί να βιώνουμε μία εσωτερική σύγκρουση σκεπτόμενοι αν θέλουμε να συνεχίσουμε να διαβάζουμε αυτό το κείμενο ή όχι. Πότε όμως η διαφωνία εξελίσσεται σε σύγκρουση και κατά πόσο φωτίζει κάποιες σκοτεινές πλευρές της προσωπικότητας μας, μίας σχέσης ή μίας κοινωνίας; Η διαφωνία αναφέρεται κυρίως σε μία διαφορά απόψεων, σε μία ασυμφωνία προσέγγισης ανάμεσα σε δύο πλευρές. Η σύγκρουση όμως είναι κάτι παραπάνω από απλή ασυμφωνία και αποτελεί ένα επίμονο θέμα προστριβής το οποίο έχει διάρκεια. Αφού λοιπόν παραμένει για καιρό, μπορεί να αλλάζει μορφές και να εξελίσσεται προκαλώντας πολλά προβλήματα τα οποία συνιστούν εκφάνσεις του ίδιου ζητήματος. Από αυτή την άποψη η σύγκρουση αντιμετωπίζεται ως μία διαδικασία και έχει 3 ποιοτικές διαβαθμίσεις Α) Η προοπτική να προκύψει σύγκρουση υπάρχει όταν 2 πλευρές έρχονται αντιμέτωπες με δύο ή περισσ...