Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Συγγενείς καρδιοπάθειες σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες


ΣΤΕΛΙΟΣ ΑΝΤΩΝΙΑΔΗΣ
Παιδοκαρδιολόγος Καθηγητής - Διευθυντής

Ο τίτλος μπορεί να σας φανεί κάπως παράξενος. Στην παιδιατρική οι συγγενείς καρδιοπάθειες θυμίζουν: νεογνό-βρέφος-νήπιο-μεγαλύτερο παιδί. Σήμερα όμως υπάρχει μια μεγάλη ομάδα εφήβων και νεαρών ενηλίκων που αποτελεί την απάντηση στο ερώτημα: Τι κάνουν τα παιδιά με συγγενής καρδιοπάθειες όταν μεγαλώσουν; (What happens to children with congenital heart diseases when they grow up?), γίνονται παιδιά με GUCHD (Grown Up Congenital Heart Diseases), γίνονται ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια.

Όλα ξεκίνησαν πριν από 35-40 περίπου χρόνια όταν τα επιτεύγματα της τεχνολογίας (υπερηχοκαρδιογράφημα δύο διαστάσεων, κινηματοαγγειοκαρδιογραφία κτλ) έδωσαν τη δυνατότητα στους παιδοκαρδιολόγους να βάζουν τη διάγνωση με μεγάλη ακρίβεια και λεπτομέρεια ακόμα και στις πιο σπάνιες, σύμπλοκες καρδιοπάθειες. Ταυτόχρονα και αλληλένδετα στην τόσο δύσκολη εξειδίκευση της παιδοκαρδιοχειρουργικής δοκιμάστηκαν με επιτυχία, από τρανά διεθνώς ονόματα, τρόποι αντιμετώπισης ακόμα και των πιο σύμπλοκων καρδιοπαθειών που μέχρι τότε θεωρούνταν ανέφικτοι.

Η σωστή λοιπόν διάγνωση και αντιμετώπιση φάνηκε άμεσα ότι έδινε ζωή σε παιδιά που μέχρι τότε θεωρούνταν «χαμένα περιστατικά».

Στο πέρασμα των χρόνων τα παιδιά αυτά μεγάλωσαν ζώντας με μια πολύ καλή, στις περισσότερες περιπτώσεις, ποιότητα ζωής και έγιναν οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες των 30 και 35 χρόνων.

Έχοντας λοιπόν όπως πιστεύω τη μεγαλύτερη ομάδα των παιδιών αυτών στην Ελλάδα σκέφτηκα να ασχοληθώ με την ποιότητα της ζωής τους. Εκπόνησα ερευνητικές εργασίες τις οποίες παρουσίασα με ανακοινώσεις σε ελληνικά και διεθνή συνέδρια και δημοσιεύσεις σε ξένα και ελληνικά περιοδικά για πρώτη φορά στην Ελλάδα,

Ποιες ήταν οι εργασίες και ποια τα αποτελέσματα
1- Διερεύνησα την κοινωνικότητα, την επαφή με το άλλο φίλο, την ερωτική-σεξουαλική ζωή, τη σχέση με τον γάμο, των παιδιών αυτών και βρέθηκε πως όχι μόνο δεν υστερούν αλλά βρίσκονται σε ότι αφορά στη σεξουαλικότητα και λίγο προχωρημένα σε σύγκριση με την ομάδα μάρτυρα με υγιή παιδιά που τα συνέκρινα.

2- Παρουσίασα για πρώτη φορά στην Ελλάδα τις πρώτες 28 κοπέλες με συγγενή καρδιοπάθεια, σε μερικές περιπτώσεις με παθήσεις απαγορευτικές για τοκετό. Το καταπληκτικό ήταν πως γέννησαν όλες χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα σε όλες τις περιπτώσεις υγιή παιδιά.

3- Μελέτησα την εκπαίδευση των παιδιών αυτών καθώς και την επαγγελματική τους κατάσταση και δεν φάνηκε να υστερούν σε σύγκριση με τα παιδιά χωρίς πρόβλημα.

Τα αποτελέσματα όπως ανέφερα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά και μας κάνουν πολύ χαρούμενους.
Ποιο είναι όμως το μέλλον των παιδιών αυτών; Από μελέτες που έγιναν διεθνώς φάνηκε πως με την επιμελημένη παρακολούθηση με τις νέες τεχνολογίες και κυρίως τη μαγνητική τομογραφία, τις επεμβατικές πρακτικές από εμάς τους παιδοκαρδιολόγους (μπαλονάκι, τοποθέτηση device κτλ.) αλλά και την απόφαση νέων διορθωτικών επεμβάσεων από του χειρουργούς με βάση τα αιμοδυναμικά μας ευρήματα το προσδόκιμο επιβίωσης επιμηκύνετε και το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο.

Σκοπός της σύντομης αλλά πολύ σημαντικής, κατά τη γνώμη μου, παρουσίασης που διαβάσατε είναι η ενημέρωση των παιδιάτρων, των γονέων αλλά και όλων όσων ασχολούνται με το παιδί (παιδαγωγοί, γυμναστές, προπονητές κ.α.) για το ότι σήμερα εμφατικά μπορώ να πω πως ακόμα και τα παιδιά που πάσχουν από τις πιο σύμπλοκες συγγενής καρδιοπάθειες με τη σωστή αντιμετώπιση μπορούν να ελπίζουν σε ένα ευοίωνο μέλλον.



Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Τριπλή δόση νάρκωσης στο αίμα της 15χρονης που πέθανε μετά από επίσκεψη σε οδοντίατρο

Σοκ έχει προκαλέσει ο ξαφνικός θάνατος μίας 15χρονης βορειοηπειρώτισσας που ζούσε στα Γιάννενα, πριν από μερικούς μήνες σε νοσοκομείο της Αλβανίας. Η 15χρονη έχασε ξαφνικά τη ζωή του έπειτα από επίσκεψη σε οδοντίατρο στους Αγίους Σαράντα. Ο πατέρας της μικρής είχε ζητήσει να γίνει ιατροδικαστική πραγματογνωμοσύνη και στην Ελλάδα καθώς δεν μπορούσε να δεχθεί την έκθεση ιατροδικαστή στην Αλβανία που έδειχνε ως αιτία θανάτου της 15χρονης κόρης του την εσωτερική αιμορραγία. Σύμφωνα με τα νεότερα στοιχεία απο την ιατροδικαστική έκθεση που έγινε στην Ελλάδα κατόπιν αιτήματος του πατέρα, στο αίμα της 15χρονης εντοπίστηκε τριπλάσια ποσότητα φαρμάκου νάρκωσης από τα επιτρεπόμενα όρια. «Στο αίμα του παιδιού μου, δύο ώρες πριν πεθάνει βρέθηκαν 13.6 mg/ml φαρμάκου ύπνωσης την ώρα που το επιτρεπτό όριο είναι στα 2-5 mg/ml, ανάλογα με την ηλικία και τα κιλά του καθενός. Θα συνεχίσω να αναζητώ την αλήθεια για το τι έκαναν στο παιδί μου ακόμη και αν οι αρμόδιοι στην Αλβανία προσ...

Προσοχή αν δείτε τέτοια σημάδια στο δέρμα σας – Τι να κάνετε

Ονομάζεται και “Ringworm” ή “Tinea”. Είναι η κοινή μυκητιασική λοίμωξη στο δέρμα που συνήθως επηρεάζει διάφορα σημεία σε όλο το σώμα (tinea corporis), το τριχωτό της κεφαλής (tinea capitis), τα πόδια (tinea pedis, ή “πόδι του αθλητή”) και τη βουβωνική χώρα (tinea cruris). Δείτε όλα όσα πρέπει να ξέρετε για την μυκητιασική δερματική λοίμωξη και πώς θα την αναγνωρίσετε στο δέρμα σας: Όχι η πάθηση δεν προκαλείται από κάποιο σκουλήκι. Είναι μια μυκητιασική λοίμωξη που συχνά σχηματίζει ένα εξάνθημα σε σχήμα δακτυλίου. Μπορεί να έχει ένα κόκκινο κέντρο ή κανονικό τόνο του δέρματος στο εσωτερικό του δακτυλίου. Τι προκαλεί την λοίμωξη; Ορισμένοι μύκητες μπορεί να βοηθούν το σώμα, αλλά ένας τύπος δερματόφυτου μύκητα που προκαλεί την λοίμωξη αυτή, ερεθίζει το δέρμα σε μεγάλο βαθμό. Αυτοί οι μύκητες τρέφονται από τους νεκρούς ιστούς του δέρματος σας, τα μαλλιά και τα νύχια. Τα δερματόφυτα ευδοκιμούν σε ζεστές, υγρές περιοχές, όπως οι πτυχώσεις του δέρματος στην περιοχή βουβω...

Πράσινα κόπρανα: Να ανησυχήσω ή όχι;

Ανδιαπιστώσετε ότι τα κόπρανά σας είναι πράσινα, πιθανότατα να θορυβηθείτε. Όμως, το περίεργο αυτό χρώμα, δεν αποτελεί απαραίτητα αιτία ανησυχίας. Το χρώμα των κενώσεων σας είναι συχνά μια αντανάκλαση του τι τρώτε. Το πράσινο χρώμα ενδεχομένως να οφείλεται στην κατανάλωση πολλών πράσινων λαχανικών, όπως το σπανάκι και το μπρόκολο, καθώς αυτές οι τροφές περιέχουν μεγάλες ποσότητες μιας πράσινης χρωστικής ουσίας, της χλωροφύλλης. Άλλες διατροφικές πιθανές αιτίες είναι η λήψη συμπληρωμάτων σιδήρου και χρωματισμένα με πράσινο τρόφιμα, όπως ορισμένα μίγματα αρωματισμένων ποτών, γρανίτες και κερασάκια τουρτών γενεθλίων,. Η χολή, το κίτρινο-πράσινο πεπτικό υγρό που εκκρίνεται από το ήπαρ και αποθηκεύεται στη χοληδόχο κύστη, μπορεί επίσης να ευθύνεται για τα πράσινα κόπρανα. «Το φυσιολογικό χρώμα των κοπράνων είναι καφέ. Η παρουσία της χολερυθρίνης στη χολή ευθύνεται για το χρώμα των κοπράνων. Διαταραχές στη χολερυθρίνη είναι δυνατόν να χρωματίσουν τα κόπ...